Figli di un male minore, Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Da il 28 febbraio 2009

1207756441766 giornata malattie rare Figli di un male minore, Giornata Mondiale delle Malattie RarePerché la Giornata Nazionale delle Malattie Rare?
Perché le malattie rare rappresentano un mondo poco conosciuto che coinvolge circa 2 milioni di italiani che non vogliono essere considerati figli di un male minore.
Il loro lungo elenco comprende oltre 7.000 malattie, il 75% delle quali colpisce i bambini.

Da dove provengono?
Almeno l’80% di queste patologie rare ha un’origine genetica, mentre le rimanenti sono dovute a infezioni, allergie, cause degenerative o di origine autoimmune.
Proprio a causa della loro rarità, sono difficili da diagnosticare. Inoltre, la limitata conoscenza che si ha di esse comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà nell’individuare i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura, quindi nell’accesso agli eventuali trattamenti disponibili.
Nei confronti delle malattie rare dobbiamo tutti avvertire un preciso dovere morale.
E’ necessario promuovere la ricerca scientifica, migliorare il legame tra diagnosi e terapie, sviluppare la cultura della prevenzione, promuovere la formazione e l’informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie e per permettere a tante persone di vivere.
Occorre affermare una nuova relazione tra istituzioni, ricercatori, medici, pazienti e imprese.
Ecco perché chiediamo alla politica e ai suoi decisori di assicurare al Paese, entro quest’anno, l’approvazione della legge sulle malattie rare.

 http://www.figlidiunmaleminore.com/

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